Por Silvana Pérez Bonavita (*) | @perezbonavita
Hoy me quiero referir al Trastorno o Condición del Espectro Autista (TEA). Es un compromiso personal lograr contribuir y ayudar a las personas que tienen este trastorno y a su entorno familiar. Son muchas las necesidades que van desde la educación, atención específica, transporte, recreación y trabajo, hasta el aspecto emocional de quienes conviven a diario con esta situación.
Hemos aprendido de la experiencia personal de muchas familias que reconocen lo hecho hasta el momento, pero viven las carencias y las necesidades que aún persisten, motivo por el cual hemos comenzado a trabajar en algunas propuestas para ayudar a mejorar esta realidad. En este sentido, el año pasado presenté dos proyectos que buscan, de diferentes maneras, sumar en la búsqueda de soluciones y dar una mejor calidad de vida para quienes conviven con estos trastornos.
Uno de los proyectos presentados es el de “Pirotecnia”, el cual busca limitar el uso de pirotecnia sonora, y se encuentra actualmente en tratamiento de la Comisión Integrada de Salud Pública y Asistencia Social y Defensa Nacional de Cámara de Representantes. Quiero detenerme en cómo los ruidos generados por los fuegos artificiales afectan especialmente a las personas con TEA, quienes tienen hipersensibilidad a los sonidos en general. Los estruendos de los fuegos artificiales pueden desencadenar importantes crisis ya que el ruido es sumamente intenso e inesperado, algo frente a lo cual no se pueden preparar y lo viven con muchísima angustia, generando un gran nivel de desorganización emocional y conductual. Está demostrado que la regulación de la pirotecnia tiene resultados positivos. En países donde están más avanzados en esta materia, con mayores restricciones y campañas de concientización, se puede observar una disminución de estas crisis. En nuestro país se han realizado algunas campañas, que han demostrado tener cierto éxito, pero aún estamos muy lejos, hace falta hacer mucho más.
Imaginen por un momento lo que viven estas familias, que lejos de poder celebrar unas felices fiestas deben dar contención a sus seres queridos siendo testigos del enorme sufrimiento al que son sometidos. Como sociedad es importante desarrollar la empatía necesaria. Entiendo que para muchas personas las fiestas son momentos de festejo y que en muchos casos estos traen arraigada la tradición de usar fuegos artificiales. No es mi intención coartar la libertad sobre la forma en la que quiera divertirse la gente, pero en un acto de solidaridad queremos lograr que, al momento de elegir pirotecnia para festejos, opten por alternativas no sonoras, que se encuentran actualmente en plaza. De esta forma todos podemos disfrutar; la sana convivencia se trata de eso, de poder encontrar el punto medio en el cual todos nos veamos favorecidos.
Es mi mayor deseo que este proyecto salga adelante contemplando a todas las partes, motivo por el cual serán citados a comisión diversos actores de la sociedad. Entre ellos, organizaciones, referentes de la salud y comerciantes, a fin de considerar todas las opiniones y puntos de vista y se apruebe un proyecto viable, realista y, por sobre todas las cosas, que pueda llevarse a la práctica y no quede en el aplauso del momento de la aprobación, siendo que es algo tan necesario.
El segundo proyecto presentado sobre este tema, a finales del 2020, es de gran importancia, aunque a simple vista no lo parezca, y les explicaré el porqué. Es fundamental la concientización sobre el TEA y darle mayor trascendencia a nivel nacional para lograr visibilizar la problemática. Es el puntapié inicial para que se promuevan nuevas políticas, se involucre a toda la sociedad y se cree conciencia.
Por este motivo, nuestro proyecto apunta a que el 2 de abril, que coincide con el Día Mundial de Concientización Sobre el Autismo, se convierta también en el Día Nacional de la Persona con Trastorno del Espectro Autista. Esto nos dará la posibilidad de sensibilizar e informar al público en general.
Al mismo tiempo, el proyecto pretende llamar la atención de los medios de comunicación para dar a conocer y concientizar, dada la poca visualización que tiene. Se debe involucrar a las instituciones de salud y educativas, tanto públicas como privadas, así como toda institución que tenga relación con la atención de personas con TEA, logrando un compromiso real para realizar actividades tendientes a brindar información calificada y veraz sobre esta condición, llevando a cabo eventos, seminarios, conferencias y programas para sensibilizar a las personas sobre un trastorno que los acompañará toda la vida.
A través de este proyecto también se involucra a los medios de comunicación, tanto públicos como privados, para que contribuyan, según sus posibilidades, a la difusión, compartiendo información de las organizaciones que trabajan en el tema, incluyendo datos de contacto. ¡Si será importante para la persona y su entorno conocer qué tipo de asociaciones y fundaciones existen en nuestro país para brindar abordaje y apoyo, tanto a la persona como a su entorno!
Y aquí quiero centrarme en la importancia del aspecto emocional, el cual necesita una gran atención. Sin dudas conectar y unir a personas que atraviesan la misma situación da lugar a una fuerte contención, permite compartir experiencias, miedos, desafíos, deseos, sabiendo así que no están solos. A pesar de que cada experiencia es diferente porque cada individuo es único, siempre hay puntos de coincidencia que los ayudarán a transitar y a convivir de la mejor manera con el TEA, canalizando la incertidumbre de cara al futuro.
Es nuestro deseo durante el mes de abril, más allá de que debería ser durante todo el año, contar con una gran difusión, y para ello ya nos hemos puesto en contacto con varias organizaciones, instituciones estatales, intendencias, entre otras, que brindarán apoyo iluminando y/o vistiendo sus fachadas de color azul. También sabemos que se está trabajando arduamente desde el Ministerio de Salud Pública, llevando adelante proyectos que una vez implementados darán respuesta a muchas de las necesidades que hoy en día persisten, como ser un programa de salud bucal para chicos con discapacidad y autismo en particular, un manual para el acceso y buen trato en el ámbito de la salud y en el tema del baremo único para evaluar la discapacidad.
Este 2 de abril los invitamos a que se sumen y colaboren en la concientización del TEA, con todo lo que ello conlleva.
(*) Diputada de Montevideo por Cabildo Abierto.
