Por: Dres. Rita Rufo y Fernando Elhordoy (*) | @paliativosuy
Los cuidados paliativos no son sinónimo de muerte próxima. Pueden requerirse mucho antes del final de vida y, de hecho, son herramientas que, cuando hay una enfermedad que amenaza la vida de un paciente, pueden ayudar, aliviar y acompañar para mejorar la calidad de vida tanto de la persona afectada como de sus familiares.
Tampoco son exclusivos de enfermos de cáncer, pues con el avance de la medicina y las expectativas de vida, hay enfermedades crónicas cuyos efectos pueden impactar física y emocionalmente. Problemas cardíacos, insuficiencia renal, demencia, sida, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, artrosis y muchas enfermedades pediátricas hoy pueden ser atendidos por la especialidad de cuidados paliativos, que incluye a expertos de diferentes disciplinas que trabajan juntos por un fin: ayudar, aliviar y cuidar, aun cuando no es posible curar.
En Uruguay existe desde 2001 la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (Sumcp). Es una agrupación científica, sin fines de lucro, integrada por más de 200 médicos y técnicos de diferentes disciplinas.
Este año, el 30 de julio, la Sumcp ha presentado el Proyecto de Ley de Cuidados Paliativos para garantizar el derecho al acceso al 100% de la población, sin distinción alguna, en todas las edades y para todo en el territorio nacional. En la actualidad, solo un 30% de las instituciones del país brindan estos cuidados a los pacientes pediátricos.
Los cuidados paliativos implican un abordaje integral de la persona -y su familia- cuando enfrenta una enfermedad que amenaza la vida. Si bien el mito más común es que se inician en las últimas etapas u horas de vida del paciente, estos cuidados se pueden realizar junto a tratamientos curativos desde los primeros momentos de la enfermedad, y junto a otras terapias curativas.
Precisamente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca que, desde el diagnóstico de una enfermedad que amenace la vida, los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de vida, influir positivamente en el transcurso de la dolencia y disminuir su impacto físico y psico- espiritual.
Pueden necesitar estos cuidados tanto adultos como niños y adolescentes, y sus familias, que también sienten el impacto de una enfermedad grave. En los más jóvenes, además, los adelantos en la asistencia y la tecnología permiten, a veces, mayor sobrevida, como en el caso de niños prematuros extremos, bebes con defectos congénitos graves, y niños con enfermedades crónicas, pudiendo incluso llegar a la edad adulta.
Asimismo, debido a que los cuidados paliativos buscan conservar la dignidad de la persona durante todo el proceso de enfermedad, es que, en base a los deseos y creencias del paciente, es posible planificar los cuidados que correspondan cuando la sobrevida ya no sea un objetivo viable. En ese sentido, los cuidados paliativos ayudan también a tener información adecuada para la toma de decisiones dado el alto impacto que genera la enfermedad en la capacidad de decidir.
En la práctica, los cuidados paliativos requieren equipos interdisciplinarios capacitados que atiendan todas las dimensiones de impacto de la enfermedad. Si bien debe existir un equipo específico para estas tareas, todo personal de la salud debe tener los conocimientos básicos que permitan dar continuidad a estos cuidados en los diferentes escenarios posibles.
En su accionar, los cuidados paliativos se basan en cuatro pilares fundamentales: alivio de los síntomas, apoyo psicosocial y espiritual, trabajo en equipo y buena comunicación. Con sus herramientas, este tipo de cuidados busca disminuir el sufrimiento, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que enferman y sus familias, integrando aspectos físicos, psicológicos, espirituales y sociales. Además, aportan herramientas para que la familia no claudique en el cuidado, así como a los equipos que intervienen en la asistencia.
Los tratamientos que pueden incluir los cuidados paliativos tienen que ver desde la orientación nutricional y el apoyo en fisioterapia, hasta ayudas para conciliar el sueño. A nivel farmacológico, el uso de morfina muchas veces está rodeado de mitos, pero lo real es que este analgésico potente no es sedante, y se puede utilizar de acuerdo con el tipo y grado de dolor en cualquier etapa de la enfermedad. Si bien se teme el desarrollo de adicción, esto no sucede cuando está bien indicada.
Por otra parte, la sedación paliativa está relacionada con la disminución del estado de conciencia mediante el uso de determinados fármacos para tratar uno o más síntomas que ya no pueden aliviarse a través de los tratamientos habituales y cuando se espera una muerte natural inminente. En ese caso, se solicita consentimiento a la persona y su familia porque suele ocurrir, en horas o pocos días, la muerte por su enfermedad. Puede recibirla tanto en el domicilio como en la internación. Se acompaña el proceso y se sigue con el apoyo al duelo de la familia.
El acceso a los beneficios de los cuidados paliativos es lo que quiere garantizar el proyecto de ley presentado por la Sumcp y respaldado por legisladores de todos los partidos con representación parlamentaria. En sus fines esta el ayudar a los pacientes y su entorno a que no se sientan solos, que no exista un sentimiento de abandono por parte del equipo de salud. La muerte es un proceso natural y, sin duda, muy difícil de aceptar, pero es posible aliviar ese camino y acompañar a transitarlo.
(*) Presidenta y secretario de la Comisión Directiva de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos.
