Por: Dres. Rita Rufo y Fernando Elhordoy (*) | @paliativosuy
Los cuidados paliativos son un derecho fundamental inherente a la persona y compete a la comunidad garantizar que se brinden y que sean de calidad ante una enfermedad que amenaza la vida e impacta gravemente en la calidad de vida del paciente y su familia.
Hoy en día se reconoce internacionalmente al Uruguay por el rápido crecimiento de los mismos, fundamentalmente desde la creación del Plan Nacional en el 2013. Sin embargo, el acceso es desigual en número y/o en calidad, sobre todo en la infancia.
Como decíamos, el acceso a los cuidados paliativos es un derecho humano, y como tal debernos pregonar por defender la dignidad e intervenir en ayudar a mantener la calidad de vida. La asistencia paliativa reconoce este derecho no solamente para el paciente, sino para su entorno.
Ya desde los comienzos de la medicina, hace 2.500 años, Hipócrates reconocía la necesidad de curar cuando se puede y la obligación de acompañar siempre. Evidentemente, la sociedad y la tecnología han avanzado mucho desde esa época y la expectativa de vida es exponencialmente más alta. Por ello las personas, si bien sabemos que vamos a morir, nos hemos alejado de esa realidad, negando esta idea y reconociendo a las enfermedades incurables y amenazantes para la vida como un fracaso médico.
En realidad, fracasamos cuando abandonamos a los pacientes y su entorno, fracasamos cuando perdemos la empatía por el otro, fracasamos cuando sentimos que “no tenemos nada más para hacer”.
La Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos fue creada en el año 2001 por pioneros de esta especialidad en nuestro país, con el objetivo de promover, difundir y garantizar la universalización de los cuidados paliativos.
Hoy, en el año 2020, nos enfrentamos a nuevos desafíos, sin perder el legado histórico que nos obliga a ser cada vez exigentes en cuanto al acceso a los cuidados paliativos de calidad para todas las personas que los requieren de forma eficaz y eficiente.
¿Por qué garantizar los cuidados paliativos?
Por respeto a los fines de la medicina. Los fines de la medicina son prevenir y curar enfermedades, cuidar cuando no se pueda curar y, si la muerte es inevitable, buscar una muerte tranquila. Nuestro camino desenfrenado a curar no nos ha permitido ver el camino hacia el buen morir cuando ello es inevitable.
Por respeto a un derecho dentro de los derechos a la salud. Uruguay es reconocido internacionalmente por reconocer, en la legislación nacional, a los cuidados paliativos dentro del derecho a la salud y, especialmente, por el rápido crecimiento en los últimos años, en particular con la creación de un Plan Nacional por parte del Ministerio de Salud en el 2013. Sin embargo, el acceso a los mismos es desigual y, por ejemplo, según los últimos datos oficiales de 2019, solo el 32% de las instituciones tienen cuidados paliativos pediátricos.
Por respeto al derecho de morir dignamente. La legislación nacional (Ley N° 18.335) se refiere a morir con dignidad, entendiendo dentro de este concepto el derecho a morir en forma natural, en paz, sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la muerte por cualquier medio utilizado con ese fin (eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del paciente cuando no existan razonables expectativas de mejoría (futilidad terapéutica). Los cuidados paliativos controlan los síntomas, abordan integralmente el sufrimiento y apoyan el duelo en el paciente y la familia. Sin embargo, la falla de la continuidad entre los diferentes niveles de la atención imposibilita muchas veces a lograrlo.
Uruguay fue el primer país del área en admitir, en el Código Penal la impunidad del homicidio piadoso, persistiendo esa legislación vigente desde 1934. La eutanasia es matar a la persona que sufre y la sociedad debate hoy su despenalización. En la prensa hemos sido informados de casos esporádicos en que un anciano mata a su pareja por motivos piadosos y luego se mata. Este solo hecho muestra que el daño que produce a terceros puede ser gravísimo.
Por respeto a la ética médica. La legislación nacional (Ley N° 18.335 y 19.286) también hace referencia a la relación con el personal de salud y los derechos de la persona. La Ley N° 19.286, Código de Ética Médica, exhorta al no abandono en caso de rechazo de tratamiento y señala que la eutanasia es contraria a la ética médica.
Los cuidados paliativos nos encienden el camino para vivirlo con dignidad: preservando esta última, que es el respeto del ser humano solo por serlo y con cuidado humanizado, reconociendo desde la dignidad propia las necesidades del otro. Se ha comprobado que el abordaje de los cuidados paliativos permite al paciente y su familia abordar los últimos días sin necesidad de querer adelantar la muerte.
Concordamos que legislar sobre eutanasia antes que sobre cuidados paliativos no es ético, como refiere el Dr. Marcos Gómez Sancho, referente internacional y ciudadano ilustre.
Por respeto a los principios de los cuidados paliativos. La OMS define como principios de los cuidados paliativos:
- No buscan adelantar ni retrasar la muerte, aceptando la muerte como un proceso natural.
- Proporcionan alivio de los síntomas e integran los aspectos psicológicos y espirituales, intentando realizar los cuidados en su entorno natural, su domicilio.
- Ofrecen un soporte de ayuda para vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, considerando la enfermedad en función del sufrimiento que la provoca.
- Brindan soporte a la familia durante la enfermedad y el duelo.
Por respeto a un acceso precoz y oportuno. Una asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud. La relación entre las diferentes dimensiones de la persona y las consecuencias de la enfermedad en ellas es circular: cada una es causa y consecuencia de la otra y todas contribuyen a la situación de sufrimiento global, también definido como de dolor total. Su reconocimiento y abordaje precoz, sin duda, permite mejorar la calidad de vida del paciente y su familia. El acceso temprano requiere de mayor capacitación del personal de salud en el recnocimiciento de estos escenarios.
Por respeto a una necesidad en aumento de la población. La necesidad de cuidados paliativos seguirá acrecentándose por el aumento de la supervivencia en menores de 20 años en los países que cuentan con recursos sanitarios como el nuestro, provoca el incremento del número de niños que padecen enfermedades crónicas y como consecuencia de la mayor sobrevida de las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población.
(*) Presidenta y secretario de la Comisión Directiva de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos.
