Ante los avances de la medicina y la tecnología que prolongan la supervivencia de pacientes con patologías severas en las que antes era usual la muerte precoz, se ha visto la creciente demanda de equipos médicos dedicados a brindar cuidados paliativos pediátricos. En este sentido, CASMU creó un servicio de asistencia especializada para niños, niñas y adolescentes (NNyA) con enfermedades crónicas complejas.
Se trata del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, que ofrece una asistencia en equipo interdisciplinario ya que ningún profesional solo puede atender las múltiples necesidades que presentan estos pacientes. La institución médica puso a disposición este modelo de atención para promover la calidad de vida para estos usuarios, que padecen patologías crónicas severas que limitan y /o amenazan la vida, de acuerdo a la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los tratamientos son empleados para aliviar el dolor y otros síntomas que causan sufrimiento en los niños y adolescentes y buscan además ser una contención y un acompañamiento para los pacientes y sus familiares.
“Los cuidados paliativos en niños y adolescentes se emplean desde que el paciente recibe el diagnóstico de la enfermedad, a diferencia de lo que ocurre con los adultos. Esto se debe a que la integración temprana de los cuidados paliativos junto a otras terapias dirigidas a la curación y rehabilitación resulta fundamental en el tratamiento y es esencial para mejorar su calidad de vida”, explicó la pediatra y coordinadora del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de CASMU, doctora Luisa Silva.
Hasta el momento y desde sus inicios en 2014 más de 150 niños y adolescentes se han beneficiado de la implementación de este tipo de cuidados, que se pueden iniciar en la edad temprana inclusive en la etapas prenatal y extenderse hasta la adolescencia incluyendo a jóvenes de hasta 20 años Estos cuidados incluyen también el apoyo al duelo en caso de los pacientes que fallecen.
Son recomendados para los niños y adolescentes con afecciones neurológicas severas que se presentan en la etapa pre o posnatal (secuelas de afecciones en el embarazo parto y posparto, accidentes de tránsito y otros), enfermedades neurodegenarativas y otras, que con el paso de los años se vuelven cada vez más limitantes para el desarrollo en diversos niveles, como lo motor, lo cognitivo o lo conductual.
Otro de los grandes grupos que se beneficia de los cuidados paliativos es el de las enfermedades oncológicas.
Estos tratamientos son también recomendados para prematuros severos, niños con cardiopatías congénitas complejas, malformaciones del sistema nervioso central y distrofias musculares, enfermedades en las que los pacientes sobreviven por un tiempo prolongado, pero que requieren múltiples terapias y apoyos tecnológicos para prolongar la vida.
El Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos está a cargo de un equipo interdisciplinario y altamente especializado integrado por tres médicos pediatras, licenciados en enfermería, dos especialistas en psicología, nutricionistas y fisiatras, que ofrecen atención integral y personalizada a los pacientes que forman parte del servicio.
El equipo trabaja de forma interdisciplinaria para aliviar el dolor y otros síntomas que causan sufrimiento. Asimismo, proporciona un sistema de apoyo para ayudar a las familias a sobrellevar la dolencia del niño o adolescente y su propio duelo por la pérdida de salud. De igual manera interviene en el entorno del NNy/oA, y en las redes que integran estos pacientes, fomentando la comunicación en el barrio, con las escuelas y liceos para que continúen su escolarización y socialización.
“Los cuidados paliativos requieren un abordaje holístico e interdisciplinario para elaborar un tratamiento personalizado de acuerdo a las necesidades de cada paciente. Es fundamental entender las necesidades de esos niños y sus familias, comprender cómo estas quieren llevar la enfermedad del niño y encontrar en sus entornos familiares, de amigos y en la comunidad las herramientas para que se puedan integrar y desarrollar”, comentó la especialista.
La implementación de estos tratamientos personalizados se desarrolla en tres ejes de acción que abarcan la atención en la institución médica a los pacientes que se encuentran con internación sanatorial, a aquellos con internación domiciliaria y a las familias que acuden a la policlínica.
“El ingreso de estos pacientes se concreta mediante la derivación del pediatra, del especialista o en forma espontánea también se pueden agendar los familiares y consultar. Mantenemos una comunicación muy fluida con estos especialistas y realizamos visitas a los centros de salud para ver cuáles son los niños que se pueden beneficiar con la atención gratuita del equipo en domicilio y policlínica”, expresó Silva.
Aquellos que deseen obtener mayor información sobre el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de CASMU pueden hacerlo a través del contacto telefónico al celular 098 944 076, de lunes a viernes de 10:00 a 18:00 horas, o mediante correo electrónico a ca09904@casmu.com.
